Cuenca, octubre de 2011.- Según el
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio),
realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad de los
afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su
enfermedad en los últimos dos años, y cerca del 40% se ha desplazado
cinco o más veces. Por el contrario, un 17% no lo ha podido hacer aún
habiéndolo necesitado. Uno de los principales motivos de estos viajes es
la obtención de una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y
no siempre está cubierto por la Seguridad Social. A este respecto, la
cobertura de los productos sanitarios por parte del Estado es escasa o
nula para el 36% de los afectados. Por último, el acceso a los
tratamientos es otro de los grandes retos del abordaje de las
enfermedades raras. Según ha establecido FEDER, tras el Estudio ENSERio, los enfermos tardan una media de cinco años en encontrar un diagnóstico. Las propuestas de los pacientes giran en torno a las siguientes temáticas: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; los centros, servicios y unidades de referencia, y el modelos asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
